Jeg har løpt, syklet og vært bonde i mange år. Nå kan jeg kun stå oppe i få sekunder uten støtte. Jeg prøver å fokusere på de positive tingene og opplevelser i stedet for å bruke kreftene på noe negativt, og der har sengen vært et utrolig stort pluss. Med ALS så vet man, at det kun blir verre, og hvis jeg tenker negativt og er frustrert, så eskalerer sykdommen. Før jeg fikk sengen, var det en kamp å stå opp og komme seg i seng; jeg brukte så mye krefter på det og ble frustrert. Nå er det lekende lett og så behagelig, at jeg nesten kan sove imens. Som et hjelpemiddel bidrar til, man orker å komme ut av sengen og har lyst til at stå opp.
Sengen er også pen. En normal sykehusseng er så kald, men når denne her er kjørt ned, så ligner den en ganske alminnelig seng. Det har stor betydning for meg ikke minst i forhold til min 11-årige datter, som av og til sover hjemme hos meg. Når far sklir inn i en slik sykdom, er det mange ting, som skal aksepteres. Jeg kommer nok til det punktet, hvor alt kommer til å ligne et sykehus, men det behøver ikke være enda. Det er viktigt for meg, at min datter også kan følge med.
Den psykiske virkning ved friheten til å klare seg selv er stor. Kommunen sparer også penger, for uten sengen må jeg ha hjelp minst fire ganger i døgnet. Nå har jeg en times rengjøring hver 14. dag.
ALS, eller amyotrofisk lateral sklerose, er en gruppe af sjældne neurologiske sygdomme, der påvirker de motoriske nerveceller i hjernen, hjernestammen og rygmarven.De øvre motoriske nerver kommer fra hjernen og hjernestammen, og de nedre motoriske nerver kommer fra rygmarven.
De øvre motoriske nerver giver signaler til de nedre motoriske nerver, som igen giver signaler til de af kroppens muskler, som er styret af viljen – i mave og ryg, hals og nakke, arme og ben samt de muskler, vi bruger til at tale, tygge, synke og trække vejret. Ved ALS dør såvel de øvre som de nedre motoriske nerver over tid. Når musklerne ikke får signaler fra nervecellerne, svinder de ind og bliver svage.
Der er ingen kur mod ALS endnu. De fleste af ALS-tilfælde (anslået 90 procent) opstår uden kendt årsag, mens 5-10 procent er genetisk betingede. Sygdommen udvikler sig normalt i alderen 55 til 75 år, og mænd er lidt mere tilbøjelige til at blive ramt af ALS end kvinder. I Danmark er der omkring 400 personer, som er ramt af ALS, og der konstateres cirka 150 nye tilfælde hvert år. (kilder: Sundhed.dk, National Institute of Neurological Disorders and Stroke, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind).
Hvordan kan en RotoBed® hjælpe?
Symptomerne på ALS er blandt andre ufrivillige muskelsammentrækninger, muskelkramper, stramme/stive muskler og svage muskler. Alle disse symptomer kan gøre det smertefuldt, svært eller endda umuligt at komme ud af sengen uden hjælp.
Med blot et enkelt tryk på en knap kan RotoBed® rotere brugeren til udstigningsposition. Dette minimerer anstrengelserne ved at komme ind eller ud af sengen. Med en jævn bevægelse roterer sengen forsigtigt brugeren fra liggende til siddende stilling på under et minut.
